5 år tog det men till slut så….

I fem år har jag haft ganska stora problem som jag försökt strunta i eftersom jag på vägen inte fått hjälp någonstans. Jag har kämpat för att få hjälp så det är inte så att jag väntat på att få hjälpen dimpande i knäet. Remiterades till SpineCenter för snart 5 år sedan och där ansågs det inte möjligt att hjälpa mig heller. Jag erbjöds typ någon terapibehandling. Slutade röka då i mars 2015 för jag trodde att jag kanske skulle få en operation och få hjälp.

Sprungit på många undersökningar, MR, neurolog, gastro, Eneg m.flera undersökningar. Ätit smärtstillande, medicin mot nervsmärtor. Balanssvårighter (nästan ramlat bakåt i trappor), känselbortfall och brännande händer och fötter och att inte glömma värken i rygg och nacke. Letade efter hjälp på vägen och fick lite hjälp, nackkrage och fotbäddar. Värmeväst inköpt för friluftsliv men den räddade mig oerhört och jag har under hela tiden arbetat hela tiden förutom när jag bröt och tillfälligt var arbetssökande.

Stopp på tarmfunktion januari 2017, ingen hjälp där heller, gastro ville inte ens gå vidare. Känselbortfall på låren, känns som att jag har en tjock kudde mellan låren. Började leva på Dulcolax för att inte se ut som en gravid elefant. Slutade med Gabapentin och Saroten då dessa kunde påverka tarmfunktion. Det gjorde ingen skillnad på den delen.

Sjukgymnast ordnade remiss till Heckser i Nacka, i anteckningar antydde han att jag nekat till alkoholprobelmatik. På frågan om min alkoholkonsumtion började jag bara skratta eftersom det snarare är brist på bruk av alkohol än missbruk av densamma. Ingen hjälp där heller alltså.

Efter gyn och sedan också både koloskopi och gastroskopi bekräftades att tarmen rörde sig inte. Fick prova en tablett och började med Movikol/ersättningsvarianter. Den tabletten hjälpte inte så jag fick en annan, Resolor och fortsatte med Movikolen. Resoloren i kombination med Movikol 3 ggr om dagen hjälpte artificiellt. Ingen egen funktion av tarm ännu.

Balansen har förbättrats, fick hjälp (allt egenbetalt) med ytterligare fotbäddar med en upphöjning för att tvinga fötterna att röra sig normalt i mina arbetsskor jag står (sittande funkade inte särskilt bra, domnade i benen/fötterna ännu mer och smärta i ländryggen, använder numera kilkudde) och jobbar i.

Under våren 2018 började vänsterarm värka så ända in i h*e så jag inte visste vart jag skulle ta vägen. Då trodde jag att min sjukvårdsförsäkring jag betalade själv för skulle hjälpa mig men där fick jag komma till en kirurg som konstaterade att han inte kunde hjälpa mig utan det fick min husläkare ordna. Han skulle ha skickat mig för en MR och remitterat mig vidare till en nackkirug. Jag har inte längre den försäkringen.

Min underbara husläkare har verkligen gjort allt för att hjälpa mig men läget i sjukvården i dag är svår, remisser skickas i retur och man blir bortvald och oprioriterad.

Till slut kom jag då återigen till SpineCenter och blev bedömd i juni och där konstaterades att jag hade väldiga problem och skulle få träffa en kirurg. Det visade sig vara samma som inte ville hjälpa mig för snart 5 år sedan. Nu kunde hon erbjuda mig steloperation av C5-C6 och C6-C7, ingen sa något om hur skadorna var. Det enda var att jag kunde bli lite hes efter op men det skulle gå över.

Jag såg så framemot att äntligen få hjälp och hade också fått tips på en bra rehabiliterare som jag borda ha haft hjälp av under åren. Väl där började det hända saker, mina tidigare kraftigt brinnande fötter blev helt plötsligt inte helt brinnande. Jag började gråta i ren reaktion till något som faktiskt visar sig att det lever.

Väntan på operations tid satte igång och jag skulle få optid efter semestern. Tiden gick och ingen tid kom så jag tog kontakt med SpineCenter då visade det sig att ingen optid fanns hos denna läkare utan jag skulle få en annan som är neurokirurg.

Blev uppringd av denna kirurg och han frågade om jag hade problem på höger sida, jag bara va!!!! Det är vänster och det bekräftade han att det syns på röntgen. Det stod i min journal att det var höger, därav hans fråga. Han konstaterade att det är inte bra att steloperera friska kotor. Fick återigen komma för en ny bedömning som visade samma resultat.

Fick en tid för träff med min nya kirurg och han erbjöd olika lösningar. Han nämnde också när jag frågade om mina ben kunde bli bättre, att skadan trycker mot eller på ryggmärgen. Jag blev alldeles ställd och förundrad. Det förklarar så mycket. Radiculopati, kan läsa om halsryggen på SpineCenters sida, https://goteborg.spinecenter.se/diagnos-och-behandling/halsryggen/den-degenerativa-halsryggen )och myelopati och det har jag ju haft i 5 år!

Jag valde att slippa steloperation under några år. Jag fick en bakre foraminotomi och laminektomi (jag får operationsanteckningar i brevlådan snart). En del syntes inte på röntgen och jag hade mycket blodkärl som togs bort. Blodkärlsnystan fick jag förklarat för mig.

Nu, dag 17 efter operationen börjar jag känna mig som att ja, det här kan bli bra. Första dagarna efter operationen den 11/11 var jag lite påverkad av långtidsverkande morfinet jag fick (tålde inte snabbverkande så jag fick Naproxen men det funkade inte heller, magen reagerade ännu mer.

När torsdagen kom, dag 4, började jag få vansinniga nervsmärtor (som en trubbig kniv inkörd i vänster axelmuskel ovanifrån och det körde ut i varenda nerv som fanns) och körde med värme. Det ökade på så till slut, söndag dag 7 fick jag åka in till SpineCenter och få kompressen omlagd och där provade sköterskan kyla på såret eftersom det var ganska svullet, jag bara grät. Det dämpade smärtorna enormt så jag kunde åtminstone andas ordentligt.

Hemma under måndagen, dag 8 så började muskelkramper vid skulderbladet och körde ut i armen ut via armbågen och fingrarna konstant och (nästan alla vet hur det känns när man slår i armbågsnerven). Fick muskelavslappnade Paraflex. I kombination med CounterPain från Thailand blev det hanterbart och så fick jag också utskrivet Pregabalin mot nervsmärta (den historien med Apoteket Hjärtas webbeställning som blev helt absurd tar jag en annan gång)

KA har varit helt otrolig under den här tiden. Jag hade inte klarat detta utan honom. Han ställde klockan hela tiden och såg till att jag fick i mig det jag behövde första omtöcknade dagarna och sedan har han stått och stöttat hela vägen. Humöret tappade jag pga av smärtorna men det är nu hanterbart.

Har också märkt att benet hade full känsel men just nu dansar nerverna och musklerna i operationsområdet tango så det går fram och tillbaka med domningar både här och där, i vissa lägen mer än jag någonsin haft . Ser framemot att känna hur det är när allt är läkt och jag är mer återställd. Vissa saker kanske aldrig blir bra men jag har levt med det i 5 år så det går att fortsätta så.

Fått fina blommor, teckningar, bakelser, korsordstidningar, goodiebag, mat, godis och trivsamt pyssel som blir färdigt snart hoppas jag.

Lärt mig att vänskap ofta är en shimär och ganska ensidig och ointressant, skönt att med ålderns rätt kunna välja bort. Jag som i grunden alltid vill alla väl och ger av hela mig på alla vis som verkar behövas och också tas emot och dessutom verkar ha en ömsesidig grund, livet är ett lärande.

Vilket antiklimax

Laddad till tänderna och nervös så det räcker så blir det inget. Tredje gången det inte blir (ena gången försöktes det men det lyckades inte) utan nu skall något annat provas först 🙁

Ännu en skitundersökning och denna gång får jag inte sova på natten utan måste hålla mig vaken. Förstår inte riktigt vad det har med min mage att göra, rättare sagt det har inget med min mage att göra men en sak blir en sak blir ingen sådan sak utan något helt annat.

 

Jag skall bli gammelmoster #blogg100 #bloggswe

och nu är det officiellt och då kan man skriva om det. Synd att dom eller vi bor på fel ställe, det är en bit att åka. Nu har syrran bara ett barn som ännu inte har barn på g, vad jag vet är kanske bäst att tillägga. Man kanske blir riktigt överraskad nästa vecka 🙂

Röntgen blev det idag, återstår att se vad det får för resultat. Det kan iaf inte bli sämre det är ett som är säkert. Röntgensvaret kommer på fil, jag har betalat för att få ett exemplar, får se om jag begriper vad som står där.

 

 

 

 

När jag skulle ut mot Hötorget möttes jag av denna fina regnbågsfärgade rulltrappa.

 

 

KA kom och mötte upp mig vid Hötorget där röntgen var så vi tog en promenad på Hötorget och kikade in i Kungshallen och köpte lite smått att tugga på, det var riktigt gott.

 

Inlägg 37 av 100 #blogg100

Måste komma i mc-brallorna #blogg100 #bloggswe

annars blir det svårt att både köra och åka hoj.  Just nu kan vi inte ta ut hojarna eftersom dom är på verkstad för service men till helgen måste vi ha dom hemma, vore underbart om jag fick på mig brallorna då.

Jag har plockat fram körskoleböckerna så att jag får fingrarna ur och aktivt börjar läsa böckerna så att jag kan göra det där eviga teoriprovet. Jodå, jag har körkort för bil och det är bara att inse att det var några år sedan jag gjorde teorin. Många saker sitter i både kunskap och erfarenhet men många nya saker har det tillkommit plus att hojdelen är ju helt ny.

Iaf så för att komma i mc-brallorna igen måste mina midjemått förbättras ordentligt. Det är så oavsett varför dom ändrats så KA och jag tränar som fn, ja för oss är det som fn och så har vi börjat gå i rätt bra tempo och gör nästan 6 km på 1,12 timmar.

Kanske hjälper jag tarmarna på kuppen, dom kanske chockas igång, som läget är nu kan allt hända 🙂 Jo bilden jag föreställer mig är som bilden nedan men utan min gula väst.

Lilla bilden visar på uppställningen till föra årets avrostning där jag också oturligt nog bröt mitt knä 🙁 Vi skall göra avrostningen igen men denna gång utan att bryta något alls eller andra skador.

Inlägg 27  av 100 #blogg100

Skuggigt är kul #blogg100 #bloggswe

Det blev en skön runda på ca 1 timme och bra gick det, vi är nöjda med både väder och fart.

KA hittade fjärilar han försökte fota men till slut så fick han till och jag blev nöjd med mitt fotande av våra skuggor.

Så hittade vi den perfekta julgranen, lite liten men riktigt fin är den. Nu är det en bra bit kvar till jul men man kan aldrig vara i ute i för god tid.

Inlägg 26 av 100#blogg100

Ortosen 90% öppen men den får ff inte belastas

Jag har ju också fått mina ergonomiska kryckor så att jag inte går sönder på en gång när jag försöker gå-träna som jag skall.

Det blir ändå väldigt mycket rullstol eftersom jag sväller upp ganska fort och inte orkar att stå länge. I vissa lägen måste man det och envis är jag ju så det går men det kostar efteråt.

Jag har egentligen inte ont i knäet men om jag böjer den så mycket ortosen tillåter så gör det ont och det känns lite ”fel” precis vid knäskålen. Känslan av att nedre delen av benet bara hänger sitter i.

Jag längtar så till den 7 juli och den nya röntgen och hoppas, hoppas att jag får börja gå med belastning så jag kan återfå mina funktioner i mina ben.Tror också ortosen öppnas i sin helhet den 7 juli.

Jag har börjat återfå lite av musklerna som försvann på lårets ovansida och vadens undersida och jag hoppas resten går riktigt snabbt. Jag kör övningarna för låren flera gånger om dagen och också när jag sitter i rullstolen. Dom kilon jag fått av att sitta still vill jag gärna också skall försvinna så där på en gång men det lär dröja en tid gissar jag.

2016-06-13 09.00.39

 

 

 

Ja och jag har ff väldigt mycket vätska om jag inte vilar benet ordentligt. Man ser på gropen hur djupt det gick att trycka mot benet.

 

Ortosen 60% öppen så det går framåt

Det känns riktigt skönt att kunna böja benet lite mer men jag får ff inte belasta mitt ben. Provgick med standard kryckor och det gick men inte efteråt.. Lyckades också klämma mitt finger ordentligt i ortosen också 🙁

Fick mina ortopediska kryckor i förrgår och det fungerar sakta men säkert att använda dom. Jag får/kan inte träna för mycket. Bara ett par korta promenader per dag. Det kan räcka att gå några vändor till och från köket. Ingen belastning alls på det vänstra benet. Nästa justering av ortosen blir nästa vecka och då blir 90% öppet.

Jag har blivit lätt deformerad men det kommer tydligen att ordna till sig efter en tid. Ett stort problem när jag går med kryckorna är att höger fots tår domnar, ja alla tår utom stortån. På vänstra foten har jag fått något som kan liknas vid en vinge på vänstra sidan om foten, det kan vara vätska i foten eftersom jag har en del i benet också. Ser lite lustigt ut bara.

Ortosen 60% öppen så det går framåt

Det känns riktigt skönt att kunna böja benet lite mer men jag får ff inte belasta mitt ben. Provgick med standard kryckor och det gick men inte efteråt.. Lyckades också klämma mitt finger ordentligt i ortosen också 🙁

Fick mina ortopediska kryckor i förrgår och det fungerar sakta men säkert att använda dom. Jag får/kan inte träna för mycket. Bara ett par korta promenader per dag. Det kan räcka att gå några vändor till och från köket. Ingen belastning alls på det vänstra benet. Nästa justering av ortosen blir nästa vecka och då blir 90% öppet.

Jag har blivit lätt deformerad men det kommer tydligen att ordna till sig efter en tid. Ett stort problem när jag går med kryckorna är att höger fots tår domnar, ja alla tår utom stortån. På vänstra foten har jag fått något som kan liknas vid en vinge på vänstra sidan om foten, det kan vara vätska i foten eftersom jag har en del i benet också. Ser lite lustigt ut bara.

Fått en ny kompis idag #blogg100

Det skall bli så skönt att få vila händerna. Det är inte så enkelt att bära hela kroppen med hjälp av sina egna händer, handflatorna tog så mycket stryk så dom ”brinner/värker”. Gissa om jag längtar tills jag kan använda mitt vänstra ben.

Får iaf hjälp med smärtblokad i morgon eller något liknande då det behövs under tiden jag inte kan träna själv. Om det bara vore knäet som faktiskt är trasigt så hade detta varit en baggis. Ja en baggis efter att jag accepterat att den gemensamma MC-säsongen nog är ganska slut för min del.

Först kommer iaf sjukgymnasten med nacke- och axelövningar, bättre sent än aldrig. Förresten så blir det inte billigt med alla dessa olika hjälpmedel. Varje del kostar 100:- att hyra och vi gissar att det är per månad, rullstolen kostar 375:- per månad (blir ju bara en månad)

Frukostbricka i sängen blev det i morse också, allt för att avlasta mina händer så att saker och ting blir lite mer normala i det onormala.

2016-05-24 10.42.05

KA lagade också något som ingen av oss ätit på evigheter, blodpudding. gott var det också men Kurt kom aldrig ut för att äta så vi har ingen aning om gökarna Jonsson gillar det eller inte. Gott tyckte iaf jag att det var.

2016-05-24 17.50.39

Jag jobbar på med teorin och den är min prio just nu när jag ändå inte kan göra så mycket annat.

Inlägg 85 av 100 #blogg100

 

Frukost på sängen #blogg100

Eller ja, frukost i sängen iaf. Bästa läget för mig är att stanna kvar i sängen eftersom mina händer inte klarar av att ”bära” mig utan har gått i strejk och bara bränner och värker. Det fungerar alltså dåligt att förflytta mig särskilt bra.

2016-05-23 12.04.44

Jag kan dessutom inte sitta igen utan att värka sönder i ryggen, hals och nacke så soffan funkar inte utan jag måste välja sängen.

All min träning som fått det att fungera är som bortspolat på grund av mitt stillasittande/liggande i en vecka pga min knäskada 🙁

Jag skall be om att få låna en rullstol i morgon och ja, jag tycker väldigt synd om mig just nu. Tack och lov för KA och att han kan hjälpa mig nu när jag är ganska hjälplös och smärtfylld. Mycket masserande har KA gjort så att det lättat en liten stund.

Inlägg 84 av 100 #blogg100