5 år tog det men till slut så….

I fem år har jag haft ganska stora problem som jag försökt strunta i eftersom jag på vägen inte fått hjälp någonstans. Jag har kämpat för att få hjälp så det är inte så att jag väntat på att få hjälpen dimpande i knäet. Remiterades till SpineCenter för snart 5 år sedan och där ansågs det inte möjligt att hjälpa mig heller. Jag erbjöds typ någon terapibehandling. Slutade röka då i mars 2015 för jag trodde att jag kanske skulle få en operation och få hjälp.

Sprungit på många undersökningar, MR, neurolog, gastro, Eneg m.flera undersökningar. Ätit smärtstillande, medicin mot nervsmärtor. Balanssvårighter (nästan ramlat bakåt i trappor), känselbortfall och brännande händer och fötter och att inte glömma värken i rygg och nacke. Letade efter hjälp på vägen och fick lite hjälp, nackkrage och fotbäddar. Värmeväst inköpt för friluftsliv men den räddade mig oerhört och jag har under hela tiden arbetat hela tiden förutom när jag bröt och tillfälligt var arbetssökande.

Stopp på tarmfunktion januari 2017, ingen hjälp där heller, gastro ville inte ens gå vidare. Känselbortfall på låren, känns som att jag har en tjock kudde mellan låren. Började leva på Dulcolax för att inte se ut som en gravid elefant. Slutade med Gabapentin och Saroten då dessa kunde påverka tarmfunktion. Det gjorde ingen skillnad på den delen.

Sjukgymnast ordnade remiss till Heckser i Nacka, i anteckningar antydde han att jag nekat till alkoholprobelmatik. På frågan om min alkoholkonsumtion började jag bara skratta eftersom det snarare är brist på bruk av alkohol än missbruk av densamma. Ingen hjälp där heller alltså.

Efter gyn och sedan också både koloskopi och gastroskopi bekräftades att tarmen rörde sig inte. Fick prova en tablett och började med Movikol/ersättningsvarianter. Den tabletten hjälpte inte så jag fick en annan, Resolor och fortsatte med Movikolen. Resoloren i kombination med Movikol 3 ggr om dagen hjälpte artificiellt. Ingen egen funktion av tarm ännu.

Balansen har förbättrats, fick hjälp (allt egenbetalt) med ytterligare fotbäddar med en upphöjning för att tvinga fötterna att röra sig normalt i mina arbetsskor jag står (sittande funkade inte särskilt bra, domnade i benen/fötterna ännu mer och smärta i ländryggen, använder numera kilkudde) och jobbar i.

Under våren 2018 började vänsterarm värka så ända in i h*e så jag inte visste vart jag skulle ta vägen. Då trodde jag att min sjukvårdsförsäkring jag betalade själv för skulle hjälpa mig men där fick jag komma till en kirurg som konstaterade att han inte kunde hjälpa mig utan det fick min husläkare ordna. Han skulle ha skickat mig för en MR och remitterat mig vidare till en nackkirug. Jag har inte längre den försäkringen.

Min underbara husläkare har verkligen gjort allt för att hjälpa mig men läget i sjukvården i dag är svår, remisser skickas i retur och man blir bortvald och oprioriterad.

Till slut kom jag då återigen till SpineCenter och blev bedömd i juni och där konstaterades att jag hade väldiga problem och skulle få träffa en kirurg. Det visade sig vara samma som inte ville hjälpa mig för snart 5 år sedan. Nu kunde hon erbjuda mig steloperation av C5-C6 och C6-C7, ingen sa något om hur skadorna var. Det enda var att jag kunde bli lite hes efter op men det skulle gå över.

Jag såg så framemot att äntligen få hjälp och hade också fått tips på en bra rehabiliterare som jag borda ha haft hjälp av under åren. Väl där började det hända saker, mina tidigare kraftigt brinnande fötter blev helt plötsligt inte helt brinnande. Jag började gråta i ren reaktion till något som faktiskt visar sig att det lever.

Väntan på operations tid satte igång och jag skulle få optid efter semestern. Tiden gick och ingen tid kom så jag tog kontakt med SpineCenter då visade det sig att ingen optid fanns hos denna läkare utan jag skulle få en annan som är neurokirurg.

Blev uppringd av denna kirurg och han frågade om jag hade problem på höger sida, jag bara va!!!! Det är vänster och det bekräftade han att det syns på röntgen. Det stod i min journal att det var höger, därav hans fråga. Han konstaterade att det är inte bra att steloperera friska kotor. Fick återigen komma för en ny bedömning som visade samma resultat.

Fick en tid för träff med min nya kirurg och han erbjöd olika lösningar. Han nämnde också när jag frågade om mina ben kunde bli bättre, att skadan trycker mot eller på ryggmärgen. Jag blev alldeles ställd och förundrad. Det förklarar så mycket. Radiculopati, kan läsa om halsryggen på SpineCenters sida, https://goteborg.spinecenter.se/diagnos-och-behandling/halsryggen/den-degenerativa-halsryggen )och myelopati och det har jag ju haft i 5 år!

Jag valde att slippa steloperation under några år. Jag fick en bakre foraminotomi och laminektomi (jag får operationsanteckningar i brevlådan snart). En del syntes inte på röntgen och jag hade mycket blodkärl som togs bort. Blodkärlsnystan fick jag förklarat för mig.

Nu, dag 17 efter operationen börjar jag känna mig som att ja, det här kan bli bra. Första dagarna efter operationen den 11/11 var jag lite påverkad av långtidsverkande morfinet jag fick (tålde inte snabbverkande så jag fick Naproxen men det funkade inte heller, magen reagerade ännu mer.

När torsdagen kom, dag 4, började jag få vansinniga nervsmärtor (som en trubbig kniv inkörd i vänster axelmuskel ovanifrån och det körde ut i varenda nerv som fanns) och körde med värme. Det ökade på så till slut, söndag dag 7 fick jag åka in till SpineCenter och få kompressen omlagd och där provade sköterskan kyla på såret eftersom det var ganska svullet, jag bara grät. Det dämpade smärtorna enormt så jag kunde åtminstone andas ordentligt.

Hemma under måndagen, dag 8 så började muskelkramper vid skulderbladet och körde ut i armen ut via armbågen och fingrarna konstant och (nästan alla vet hur det känns när man slår i armbågsnerven). Fick muskelavslappnade Paraflex. I kombination med CounterPain från Thailand blev det hanterbart och så fick jag också utskrivet Pregabalin mot nervsmärta (den historien med Apoteket Hjärtas webbeställning som blev helt absurd tar jag en annan gång)

KA har varit helt otrolig under den här tiden. Jag hade inte klarat detta utan honom. Han ställde klockan hela tiden och såg till att jag fick i mig det jag behövde första omtöcknade dagarna och sedan har han stått och stöttat hela vägen. Humöret tappade jag pga av smärtorna men det är nu hanterbart.

Har också märkt att benet hade full känsel men just nu dansar nerverna och musklerna i operationsområdet tango så det går fram och tillbaka med domningar både här och där, i vissa lägen mer än jag någonsin haft . Ser framemot att känna hur det är när allt är läkt och jag är mer återställd. Vissa saker kanske aldrig blir bra men jag har levt med det i 5 år så det går att fortsätta så.

Fått fina blommor, teckningar, bakelser, korsordstidningar, goodiebag, mat, godis och trivsamt pyssel som blir färdigt snart hoppas jag.

Lärt mig att vänskap ofta är en shimär och ganska ensidig och ointressant, skönt att med ålderns rätt kunna välja bort. Jag som i grunden alltid vill alla väl och ger av hela mig på alla vis som verkar behövas och också tas emot och dessutom verkar ha en ömsesidig grund, livet är ett lärande.

Vilken fin goddiebag Millan kom med 🧡

Vilken fin goddiebag Millan kom med 🧡. Både gott att äta och dricka (alkoholfritt) och något att sätta händerna i för sysselsättningen och gott att tugga på. Tusen, tusen tack

Likes: [igp-likes]

Vi kom i mål, PokerRun Västerås

(42 bilder) 3:e gången gillt och med facit i hand så vann vi 🙂 ja. åtminstone i att vi kom i mål innan det var försent.

Sirpa hittade sitt ursprung på en gång och var inte sen att inta den perfekta visualiserande posen 🙂
made in Finland

Måste kolla hur sjutton vi skall ta oss runt PokerRun. Vi bestämmer oss för att ta TeddyBoys först och där möta upp Olle och Niclas. Det hade tunnats ut i antal hojar och bilar mot när vi körde förbi mot Intiman och starten på PokerRun. Vi tog oss en fika, korv med bröd och kaffe för dom flesta av oss. KAs händer hade domnat så han försökte värma sina händer mot avgasröret som hade svalnat lite lagom. TeddyBoys har läcker lokal med mycket rocknostalgi och en fin uteplats när solen skiner.

 

Nästa ställe var CircleK och dit tog Olle oss så vi slapp köra vilse 🙂

Framme hos Mashed Kidneys men det var otroligt lång kö så vi tänkte som så att vi äter efter att vi kommit i mål. Kändes nog bra för alla att vi tog korven hos TeddyBoys. Kaj hamnade så bra framför HD skylten hos Mashed Kidneys.

Mål, vi är i mål och det enda som var riktigt synd var ju vädret.

Vi bestämde oss för att köra till Vegabaren eftersom vi inte skulle hinna äta i lugn och ro på Mels. Sirpa visste vart vi skulle så hon tog ledningen.

Vi tog oss aldrig till Vegabaren men YumYum var ett desto bättre substitut och så mycket mat. Ingen gick hem hungrig.

Vi vinkade hejdå till Kaj, Olle och Niclas som tog motorvägen och Sirpa, Tapio, KA och tog 55:an hemåt.

Tack för idag, så skoj lite varmare hade inte gjort något men vi klarade regnet.

 

#PokerRun i Västerås, #Cancerrehabfonden

Orangedaymc Charityrun 2019

(115 bilder, bläddra eller välj bildspel, vill du ha någon säg till så får du den i sitt ursprungliga format)

Vi startade hemifrån ca 08:15 med Sirpa och Tapio som startade i Bålsta. Vi körde till OKQ8 Värmevägen i Jakan för uppsamling men fick fortsätta utan några fler till stora uppsamlingen och starten på Stockholms del av #OrangedayMC Charityride 2019 på Bilia Haga Norra. Där var det ett antal fler som skulle med.

Vädret var inte på sitt bästa humör men det regnade åtminstone inte vilket var en stor tröst. Vi for mot nästa uppsamlingsställe, Shell Hallunda och sedan Södertälje för nästa uppsamling. Vi var ca 36 personer och en hund som hade som mål att köra denna viktiga kortege. Från MCE var vi Sirpa och Tapio, Leif och Solveig, Mia, Perka, Ulrika, Ylva och Ahmed, Reidun, KA och jag, 12 personer. Lite ballt var det också att Ulrika körde Eezers hoj och ambulansvagn.

   

Lunchdags i Oscarshäll restaurang med vacker utsikt saknar bara lite sol också.

Framme i Mjölby, som det verkar kom vi in sist till samlingsplatsen för alla 3 kortegedelar, dvs Helsingborg, Borlänge och Stockholm.

Framme i Norrköping och hela promenaden var full med hojar och vi var bland den senaste gruppen in även om det kom några efter oss.

På väg mot Vasaparken.

Ylva drog i gång en härlig orm som bara fylldes på i regnet och till ”….Gung, gung, gunga…

Som synes så blev vi några stycken som gungade till låten. Så roligt mitt i regnet och blöta är dom flesta av oss.

 

Dags att bege sig mot Berns och Bishops Arms och vem vinkar om inte…

Norrköping by evening

Bishops Arms delen Loftet

 

Frukosttime och funderingar på regnet som är på g. Planen är avfärd klockan 13 så bör vi klara regnet

Dags att åka från Norrköping, mot Strängnäs/Flen

Matpaus och sedan väntan på att regnet skulle sluta

Tack alla inblandade, det var så roligt och alla kom hem ordentligt. Särskilt tack Maria Andersson som roddat ihop det hela med själ och hjärta. Gruppbilden är lånad från Ahmed tror jag 😉

#OrangedayMC #OrangedayMC Charityride #UN Women #MCE

Avsked Myra

Vi blev ganska många som samlades vid Myras vanliga uppsamlingsställe OKQ8 Värmevägen i Jakobsberg och ännu fler som väntade på Bilia Haga Norra för att tillsammans hedra Myra och hennes anhöriga i en gemensam kortege till Lidingö Kyrka.

Millan och Kim hade sytt i ordning så fina armbindlar i ceriserosa med en myra på för dom som ville ha på vänster arm. Bla Anders Rydell har fotat lite mer som du kan se här

Vackert, smärtsamt och värdigt och i Myras anda. Myra du fattas oss <3

Lånad bild av Ylva Grandnin Lånad bild av Nina WallenbergLånad bild av Nina Wallenberg

3 foton lånade. 2 från Nina Wallenberg och 1 från Ylva Grandin