1:a veckan med ”min” andningsmask

har gått rätt dåligt. En natt av sju har gått bra. Bild på skönheten (masken alltså) finns här. Natten till i dag gick riktigt åt fanders så jag är tröttare än en gnu. Vet att jag var medveten om att jag låg och höll i masken när jag vaknade ordentligt vid 4 och hade jag tagit loss delen som håller i masken vid munnen och höll masken mot munnen för att kunna använda den. Fattar ingenting men gick upp och stängde av CPAP´en, en sväng på toa och sedan fortsatte sova en dryg timme utan mask.

Undrar när jag och masken skall bli kompisar för när det funkar så känns det så mycket bättre i kroppen och knoppen.

Inte lätt alla gånger men någon gång skall det väl bli bra, vill jag iaf tro. Kroppen har tagit så oerhört mycket stryck dom senaste åren så nu måste vi vända detta även om det tar tid.

Taskig timing

går det att kalla många saker men att så snart en förbättring skett kommer bacillen från annan planet och slår ut KA mer eller mindre i 3 veckor och nu också mig.

KA har under dessa veckor blivit bättre och så pang tillbaka och det som var bättre höll inte ens en hel dag. Vi får se hur det går i morgon eftersom han har gett sig den på att han skall klara av att jobba. Han ser helt slut ut och just nu sover.

Att bacillen är mindre trivsam (baciller är väl aldrig trivsamma men somliga kan ju försvinna fort) är att det börjar med sporadiska nysningar och allmänt risighetskänsla till att sakta men säkert öka på med feber, huvudvärk, rivjärn i halsen, hosta och hela allmäntillståndet ur slag. Jag sov till över 10 i dag och har sovit på dagen både fredag och lördag i flera timmar.

En dag kvar bara så kan jag kanske bli fortare frisk. Det finns en hel del som måste göras klart i veckan så det hade varit bra utan ovälkomna gästbaciller.

I morgon skall KA iväg och få sitt socker kollat, om det blir ordentligt eller ej återstår att se.

Mina värsta biverkningar från simvastatinet är i stort sett borta men mycket är ff kvar och det slår hårt mellan varven.

Både KA och jag hoppas kunna återgå till ordentlig träning igen, en gång gick det innan dessa ovälkomna baciller slog ner som en bomb 🙂

Skakningarna verkar ha upphört

åtminstone ganska mycket.

Biverkningar som är där ff är kallsvettningar, matthet/nästan svimningskänsla och törst (är alltid samtidigt), fötterna bränner och är som kålsyrebubblor men inte lika mycket, bedövningskänsla kommer ibland i ansiktet, trötthet och kraftlöshetskänsla i delar av kroppen men mycket mindre, ögonen rycker och håller på men inte lika ofta, kylkänslan i armarna (mest armbågar och axlar) kommer och går inte lika ofta, tröghetskänslan i huvudet är på återgång och det känns inte så ofta, jag tappar inte ord lika ofta heller, sover ff ganska dåligt men det är bättre och påsarna under ögonen har krympt och jag har också fått tillbaka ansiktets rörlighet osv, osv.

Det verkar som jag slipper hålla på i månader med dom värsta biverkningarna vilket jag är innerligt tacksam för, jag börjar känna mig mer eller mindre normal igen och DET är länge sedan. Hittills har det gått 2 veckor och 2 dagar sedan jag tog sista tabletten Simvastatin.

Vilken resa, suck :(

Hela kroppen höll på att braka ihop och jag har inte förstått ett dugg.

Så slog det mig att en sak varit annorlunda, bortsett från andra saker, kolesterol medicinen, Simvastatin. Livsfarligt för mig fast jag inte äter några andra mediciner och därför inte kan påverka Simvastatin. Jag har fått många av dom sällsynta biverkningarna. Läkaren som hjälpte mig sa att jag inte ens behövde äta sänkande medicin.

Hela min kropp har gjort ont, törst, skakningar, svullet i mun/hals, hjärtklappning, hjärtsmärtor, brännande i varenda del av kroppen, sömnstörningar, stickningar i ansikte och bröst och många andra kroppsliga stressliknande symptom. Kroppen verkade slåss mot sig själv. På lördagkväll svällde jag upp och såg ut som en fotboll.

Värken tar ca 3 dagar till innan den förhoppningsvis är borta (i bästa fall, det kan dröja mycket längre än så om allt ens försvinner) men redan nu far inte hjärta, puls mm runt som kulsprutor med sus och tjut i hela huvudet bara ganska mycket ändå men lindrigt om jag jämför.

Blundar jag så rycker och snurrar inte ögonen hela tiden. Jag har inte skakningar precis hela tiden, det brännande har minskat en aning och kokningskänslan likaså. Jag trodde jag höll på att bli tokig eller bryta ihop och vågade knappt tro att jag mådde så här på riktigt för det kunde inte vara sant och började känna mig redo för annan plats.

Fan vad arg och lättad jag är och glad för jag var så rädd och förstod ingenting. Ett varningens finger för Simvastatin och andra preparat med statin i. Läs en annan erfarenhet från Newsmill

Kanske någon vet någon bra app?!

Kanske någon vet någon bra app?!

Reshared post from +Markus Boström

Har ni något tips på en app till iPhone som hjälper diabetiker att hålla koll på blodsockret? Den bör kunna kunna logga glukosnivåer, när man har tagit insulin och när man har ätit. Finns det något mer appen bör hålla koll på?

Tänkte att en sådan app kunde hjälpa en nybliven(inte jag) diabetiker att leva med nya rutiner och medicinering.

#diabetes  

Google+: View post on Google+

Det var utomjordingar

och jag måste äta licensierad medicin för att se om det går att få bort
den inflammation jag tydligen har av äggen som är kvar. Parasiten heter
Bilharzia (Shistosomiasis)
Det är inga levande parasiter från åren i Afrika men dom ställer till
det i kroppen trots allt. Jag har förkalkade ägg som orsakar
inflammation som i sin tur kan orsaka ganska stora skador. Mina
brännande fötter kan komma därifrån eftersom man kan få ”paraplegiska”
problem. Fast fötterna brände riktigt mycket i går morse och nu men det
kan ju vara en reaktion mot medicinen, hoppas jag…

Medicinen
är djävlig och ger hemska reaktioner så jag blev lite rädd men det är
övergående. I kväll skall jag ta tredje och sista dosen. Jag gruvar mig
redan och vet att senast klockan 19:00 måste jag ta 5,5 tabletter och
senast inom 20 minuter från det vara i säng eftersom reaktionerna
sätter i gång ganska på en gång. Jag måste ta tabletterna så pass
tidigt för att kunna komma iväg till jobbet i tid nästa dag annars
vetesjutton.

Vi hade bokat in nattvandring men eftersom Tessan
skulle påbörja sin bromsmedicin och Tomas fått ett erbjudande det inte
gick att säga nej till så avbokade vi nattvandringen för att kunna
bistå både Tessan och Julia med assistans med tanke på Tessans
Avonexbiverkningar. Då hon inte tagit bromsmedicinen under graviditeten
så har Tessans kropp inget naturligt försvar mot biverkningarna utan
börjar så att säga om från början. Hög feber, hemska smärtor och
sängliggande blir effekten varje vecka tills hennes kropp vant sig
igen. Lite tufft att ta hand om en lllfröken då.

Det var tur kan
man kanske säga att vi avbokade nattvandringen för jag hade inte tagit
mig en meter pga mina egna tabletter. Jag hade ingen aning om att jag
skulle reagera så här så det var väldigt obehagligt. Jag blev först
bara konstig och kände mig svajig och lite som att jag inte riktigt var
riktigt med det smakade dessutom fan och mer fan vartefter tabletterna
började verka.

KA och jag skulle äta ost och kex och jag
skulle bara kolla mailen lite snabbt. KA grejade fram sedan väntade jag
”bara” för det kändes obehagligt. Det gick över kändes det som (tog ca
30 min) så vi satte oss framför House (tv) med Gökarna och jag åt något
kex men sedan accellerade effekterna än mer och till slut var jag helt
borta. Det sjöng i öronen ungefär som när man håller på att svimma, det
blir ett konstigt avstånd från en själv och resten av världen. Huvudet
var någon annanstans och jag började frysa, kroppen kunde inte sitta så
jag gled ner med filten och så somnade jag och var sedan helt borta.

KA
hjälpte mig så jag fick borsta mina tänder och jag ville läsa men mina
armar gjorde inte vad jag ville och så sov jag. KA tog av mig mina
glasögon.

I går tog jag tabletterna precis innan jag lade mig så
den hemska smaken hann inte komma innan jag somnade men det sjöng
riktigt vidrigt i öronen och huvudet var än mer borta och allt detta
tog inte ens 20 minuter. Dom värsta effekterna kom när jag sov vilket
jag är glad för.

Jag undrar vad det är för något som ställer
till det i kroppen så den som vill får gärna förklara preparatet på
svenska. Jag är tung i bröstet i dag så det sitter ff i men jag känner
mig bara seg, lite frånvarande, kroppen känns som den jobbat hårt och
så har jag lätt huvudvärk tillsammans med väldigt brännande fötter,
lite bismak i munnen och en kallhetskänsla i kroppen.

Tabletterna heter Biltricide (finns INTE i Fass) och dess verksamma ämne heter Praziquantel.
Bruksanvisningen står på tyska men jag har förstått helheten, tur att
jag kan tyska, men terminologin övergår mitt förstånd för sådant lärde
jag mig inte i Schweiz. Jag hittade info på begriplig engelska också så
lite klokare blev jag. Lite oroad är jag över tungheten över bröstet,
att det som sjunger i mitt huvud/öronen och känslan av rörighet i
huvudet och lite annat men vad fasen, lite får man betala för 14,5 år i
Afrika även om det är över 30 år sedan 🙁 I går gick dessa symptom över
kring 14 tiden men då hade jag tagit tabletterna vid 19:30, i går blev
det alldeles för sent, efter 23, eftersom vi assisterade fröknarna.

Nytt om MS

Såg spännande artiklar i går och i dag om gener och MS. Jag har inte MS men dotter Xxxxxxx 27 har MS och för henne och alla andra som har MS är detta oerhört hoppfullt. Det är ett samprojekt mellan amerikanska och svenska forskare.

Citerar nedan från Ekots artikel, http://www.sr.se/cgi-bin/ekot/artikel.asp?Artikel=1507419

”– Det här är en gen som är väldigt viktig i immunförsvaret, den är viktig för utvecklandet av de vita blodkropparna, de olika celler som styr immunförsvaret.

– Det gör den också intressant när man kan se att den är kopplad till risken för ms, som man antar är en autoimmun sjukdom.”

Här finns fler artiklar i ämnet.

DN

SVT

SR

Svensken är dålig på motion!

Nu är jag inte svensk men dålig på motion så jag kanske räknas i den gruppen eftersom jag bor i Sverige. För mig som tänker i banorna att jag borde är artikeln i DN lite av en tröst, jag slipper känna mig ensam. Nu under min semester kan jag definitivt hålla med om man med motion menar att röra på sig fast då har jag räknat bort att vi gick för hela semesterperioden nere hos Åsa i Malmö.

På jobbet rör jag mig nästan hela tiden och det måste väl ändå räknas in som motion. Jag lyfter också ganska mycket varje vecka. Vi får in i snitt 300 kg som jag lyfter av och på under veckan i ankommande och sedan utgående gods. Bara det måste kvalificeras som motion. Eftersom det i mina ögon kvalar in som motion så förstår jag varför jag helt plötsligt upplever mig själv som mindre smal. Jag har varken styrketränat eller gått som jag brukar varje dag. J

ag har heller inte ätit som jag brukar utan betydligt mindre och absolut ingen lunch. Vi äter inte sämre mat bara mycket mindre och absolut inte regelbundet, vi slarvar. Min enkla slutsats är att jag trots allt motionerar regelbundet när jag arbetar, iom delar av mitt arbete, och att min bristande träning och matrutin under semestern gör att jag faktiskt ökar i omfång när jag varken tränar eller äter ordentligt. Alltså ingår jag inte i den artikeln som DN skrev, eller?! (All excuses are good ones as long as they sort off do fit in)

Förbannad blir jag

när något som drabbar var och en av oss människor görs som ett satans unikum. Det hetsas upp och stackars den och stackars den, senast nu Nanne Grönvall. Det är lika illa för alla som drabbas och inte bara kändisar.

Tänk om media någon gång kunde sansa sig och när sjukdom tas upp stort relatera till vanliga andra som du och jag som faktiskt dör/kämpar mot samma sjukdom. Chockbesked är det för vem som helst, dennes familj och nära och kära. Visst är det bra om media kan dra igång kampanjer för att upplysa om både rön och sjukdomar osv men dra för fasen inte isär en människa och slå mynt av att en faktiskt väldigt personlig tragedi och sorg drabbat.

Låt en kändis få känna och få hantera sina chocker som alla andra för oavsett vad behöver vi alla hantera det på vars och ens eget vis. Det jag egentligen blir mest arg för att det ter sig som rena unikum när livets orättvisor slår mot en som är känd eller dennes familj men alla andra tappra som slåss för livet i liknande möjligt dödliga sjukdomar finns inte och märks inte. Tänk om det kunde göras reportage om vanliga människor också.

BED, binge eating disorder – kanal5 20:00 i kväll

eller som det för det mesta kallas för på svenska, hetsätningsstörning är utgångspunkten på kanal5 i programmet Outsider ikväll klockan 20:00. Xxxxxxx har inte synts till i trailern men hon är med i programmet för den som vill. Tessan är aningen skeptisk för det hon ville få fram verkar inte vara med i programmet. Kanske blir programmet bra eller så blir det inte det och oavsett vad som blir är hon modig som ställde upp.
Xxxxxxx är i dag fri från BED (några år sedan) men har blivit diagnosticerad med multiple skleros, MS och har den i skov och trots detta arbetar hon som personlig assistent och ja, hon är värd alla eloger för visst har hon svårt med sin MS men vägrar den. I dom djupare undersökningarna som gjorts efter MS diagnosen har underproduktion på sköldkörteln och PCO hittats. Mot underproduktionen äter Xxxxxxx Levaxin men mot PCO finns inget i dag att göra.
Om helgens underbara liberiabarnsträff återkommer jag till, kort och gott har jag bara en sak att säga – otroligt.